

Artículo de opinión de Xavier Cantera
“Estamos obligándolos a ser carne de hospicio o a institucionalizarlos sí o sí al morir sus padres”
Hace un tiempo, durante una reunión con un Director General de las Personas con Discapacidad y Dependencia, me preguntó: ¿Usted no defiende que el que más cobre, más pague? En aquel tiempo ya se estaba preparando el Decreto autonómico para aplicar el copago en cumplimiento de la Ley de la Dependencia, pensada para la tercera edad y por eso se indica en ella que el servicio debe ser financiado por el Gobierno Central, el Autonómico y el beneficiario del mismo. En aquel momento, nuestra petición al Director General era “que no se aplicara el copago a las personas con discapacidad intelectual” ya que según el estudio realizado por ANTARES CONSULTING para Feaps España, en el cual participé, las familias con un miembro con discapacidad intelectual, ya sufren un gravamen económico que va desde los 19.000€ hasta los 35.000€ anuales según el grado de discapacidad que tenga la persona y según la autonomía en la que residan, soportando estas familias un sobreesfuerzo económico en relación con otras que no tienen ningún miembro con discapacidad intelectual. En la Comunidad Valenciana este sobreesfuerzo es de unos 32.000€/año de media por familia. Esta carga extra de la familia se calculó después de sumar todos los gastos que se tienen por atender a un hijo con discapacidad intelectual (desde la compra de pañales hasta los gastos por gestiones jurídicas para incapacitar legalmente a la persona con discapacidad intelectual) y deduciendo, claro, todas las ayudas y desgravaciones fiscales con las que puede ser compensada la familia.
Es verdad que el copago no se aplica sobre la renta familiar sino sobre la pensión o sobre los ingresos de la persona con discapacidad. De aquí surgió la pregunta del Director General ¿No es justo que el que más cobre, más pague? Pues no, porque, además de tener la familia este sobreesfuerzo económico, si cobra más por tener mayor grado de discapacidad, también es cierto que tiene más necesidades de estimulación temprana, educativas, rehabilitadoras, comunicativas, de formación, de movilidad, de higiene, de alimentación adaptada y de acompañamiento .… que la familia debe cubrir, siempre, sin cargar estos gastos sobre la renta que tiene para atender a los otros miembros. Este copago, junto con los farmacéuticos, los ortopédicos y hospitalarios, descapitalizan a las familias que tienen un miembro con discapacidad intelectual, empobreciéndola y por lo tanto reduciendo las oportunidades de los otros hijos e hijas. Lo más seguro es que, el hijo con discapacidad intelectual, lo tiene muy difícil para ayudar a la familia con sus ingresos o para tener una independencia económica. Hay otras personas dependientes que han podido trabajar unos año y se han capitalizado durante su vida laboral, en cambio, estas personas con discapacidad intelectual solo tienen una pensión bajísima para toda la vida, con la cual se deben pagar todos los gastos, superiores a los de una persona normal, sin ser una pesada carga para los otros miembros de su familia.
Es verdad que esa pensión propia de la persona con discapacidad intelectual puede verse reforzada cuando, por desgracia, se queda huérfana de uno o de los dos progenitores, pero entonces debemos evitar que la carga y el sobreesfuerzo económico recaiga sobre los nuevos tutores (hermanos o familiares o tutores voluntarios) los cuales ya tienen una familia que gobernar y a la cual tampoco podemos castigar mermando las oportunidades de sus miembros. De ahí que muchos padres deseen que su hijo con discapacidad intelectual descanse en paz el mismo día y en el mismo momento que ellos. No es un gesto egoísta sino de amor responsable a sus hijos, a todos.
Tanto si la persona está atendida en un centro de día como en una residencia, debe seguir teniendo la capacidad económica para comprar su ropa, sus tratamientos, sus actividades formativas y recreativas, culturales, festivas, y su integración en la comunidad, para vivir con dignidad y calidad las horas en las que no está ni en la residencia (los fines de semana y las vacaciones) ni en el centro de día (desde las seis de la tarde hasta las nueve de la mañana del día siguiente). Además, ¿Por qué debe abonar un copago por recibir servicios o tratamientos especializados, necesarios para su salud y para su calidad de vida como pueden ser la atención temprana, la terapia ocupacional, la rehabilitación integral etc.etc, si los demás ciudadanos no pagamos nada por ser atendidos preventiva o curativamente en un centro de salud, de rehabilitación u hospitalario? Toda inversión en prevención y en el mantenimiento socio sanitario de estas personas, además de ser de justicia, es un ahorro futuro porque así evitamos tratamientos mucho más caros como son los hospitalarios y los cuidados a crónicos.
No se le puede cargar más a estas personas y a sus familias porque ya vienen, desde que nació la persona con discapacidad intelectual, haciendo frente, además de este sobreesfuerzo económico importante, a todos los gastos para que se integre en su sociedad, tenga una vida saludable y sea lo más autónoma posible. Si le aplicamos un copago tan alto ¿Cómo va a colaborar en los gastos de su casa y ayudar a la familia que lo cuida? ¿Quién querrá ser tutor de una persona con estas cargas? Estamos obligándolos a ser carne de hospicio o a institucionalizarlos sí o sí al morir sus padres. En nuestra Autonomía, este sobreesfuerzo es de los más altos y el copago de los más exigentes. ¿Será que como tienen las arcas vacías, necesitan ingresar sea como sea? (Consultar “Estudio del sobreesfuerzo económico que la discapacidad intelectual ocasiona en la familia en España, 2008”(www.feaps.org: Archivo, centro documental, familiares y en la 2ª página: “Estudio del sobreesfuerzo”).
Xavier Cantera
Vicepresidente de la Patronal Fead
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