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Después de tres meses y medio, Olaya gana la primera batalla a la meningitis y ya está en su casa de Alzira“Sin nosotros, Olaya no va a tirar adelante, nos necesita… Y nos va a tener. ¡Esa es nuestra única fuerza!”
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El pasado 30 de julio, Fran Tarrasó, tío y padrino de Olaya, estuvo en nuestra redacción para contarnos la situación en la que se encontraba la niña. Hoy, prácticamente pasado un mes, podemos contar que Olaya ya está en casa. Hasta allí nos trasladamos para hablar con Puri y Tino, sus padres, que ven felizmente como lo peor ya ha pasado.
Para situar a nuestros lectores, recordaremos que Olaya es una niña alzireña de ocho meses de edad a la que el 16 de mayo se le dictaminó una tipología de meningitis denominada sepsis meningocócica. Ingresó en el Hospital de la Ribera de Alzira, y tras diagnosticársele la enfermedad, fue trasladada a La Fe de Valencia. Estuvo casi dos meses en la Unidad de Cuidados Intensivos hasta ser trasladada a planta. Han sido tres meses de calvario para toda su familia y, en especial, para Puri y Tino, esos padres que nunca perdieron la esperanza y que han estado en todo momento al lado de Olaya en su lucha contra la vida.
Durante todo este tiempo, nuestro diario ha estado al lado de esta luchadora y de su familia. Fran ha sido el portavoz que nos ha ido informando de toda la evolución clínica. Hay que destacar que Francisco Tarrasó Marco es el director en la Comunidad Valenciana de la Fundación Irene Megías, entidad que promueve la investigación sobre las causas y el tratamiento de todas las formas de meningitis y que ayuda a personas y familias que padecen esta enfermedad.
- Desde la última vez que hablamos ¿cómo ha sido la evolución de Olaya?
La enfermedad en sí ya ha pasado -contesta a esta primera pregunta Fran-. En estas últimas semanas se han dedicado a reconstruir la piel dañada con diversos injertos en distintas partes del cuerpo y a dejar que, poco a poco, todo vaya curando.
- Puri, ¿qué momentos han sido los más duros en estos tres meses y medio de hospitalización?
Todos… los días que hemos pasado han sido muy duros. Esto es difícil de explicar y, sobre todo, de entender si no se pasa. Hemos salido adelante gracias a la familia y a todos los que nos han dado su apoyo incondicional. Lo hemos pasado muy mal. Es inexplicable, de verdad.
- ¿Cuál ha sido vuestra mayor fuerza?
Nuestra mentalización. Tanto Tino como yo nos hemos metido en la cabeza que sin nosotros Olaya no va a tirar adelante, que nos necesita… Y nos va a tener. ¡Esa es nuestra única fuerza!
- Tino, los días han sido muy largos ¿no?
Efectivamente, los días parecían no pasar. Cada día era interminable, como si tuvieran 40 o 50 horas.
- Puri, imagino que siempre habréis visto la luz de la esperanza.
Siempre. Hemos sido firmes. Personalmente he pensado que un “bicho” que apenas se ve no puede acabar con mi hija. Puede dejarla mejor o peor, pero nunca terminar con ella. Este convencimiento me ha mantenido siempre fuerte. ¡Cuántas veces me he repetido: no va a poder, no va a poder… y ¡no ha podido!
- Hace tres meses y medio salisteis por la puerta de esta casa con el corazón en un puño. Hace unos días, al volver con Olaya, ¿qué habéis sentido?
Hemos pasado tanto que ya no llegas a valorar las cosas con normalidad; es como estar en una nube. Me imagino que a partir de ahora, con el paso del tiempo, volvamos a la naturalidad; no sé si me entiendes. Simplemente, al entrar en casa dije: ¡ya estamos aquí!
“Durante varios meses tenemos que trasladarnos
3 ó 4 veces por semana a Valencia para seguir con el tratamiento
de curas y para intensificar el proceso de rehabilitación”
- A partir de ahora, ¿qué le espera a Olaya?
Lo más inmediato es la reconstrucción facial y muchas curas. Durante varios meses tenemos que trasladarnos 3 ó 4 veces por semana a Valencia para seguir con el tratamiento de curas y para intensificar el proceso de rehabilitación en brazos y piernas que durará mucho tiempo. Las partes del cuerpo injertadas, de momento, no tienen la misma flexibilidad que las normales y esto hay que trabajarlo clínicamente durante muchos meses con escayolas y estiramientos específicos al caso.
Tino coge del moisés a Olaya y, en brazos, la acerca hasta la mesa en la que estamos realizando la entrevista. Nos mira y… ¡sonríe! Tras cuestionarnos si hay un tesoro más grande que la sonrisa de un niño, y más en este caso, seguimos con la tertulia.
- El punto de isquemia que tenía Olaya, al parecer, no va a tener secuelas.
Así es -interviene Fran-, ha sido una gran alegría. El punto de isquemia está presente, pero las neuronas que están vivas y las que van a seguir creciendo debido a su corta edad van a hacer la función de las muertas. La última resonancia, muy exhaustiva, dio un resultado totalmente esperanzador.
- No obstante, según hemos estado hablando estas últimas semanas, Olaya siempre ha reaccionado bien a los estímulos.
La verdad -sigue Puri- es que neurológicamente siempre ha estado bien; seguía con la mirada los movimientos, oía, comía, reaccionaba ante las estimulaciones, pero ese puntito de isquemia nos preocupaba mucho.
- ¿Qué nos puedes contar de ese equipo médico y sanitario que ha tratado a Olaya?
Han sido todos maravillosos, estamos muy agradecidos. Te puedo contar que hasta ha habido parte del personal que ha llorado con nosotros. La atención ha sido exquisita, profesional y humana. Desde aquí, gracias a todos, de corazón.
“Vamos a necesitar en los próximos 10-12 años,
para cubrir los costes del proceso de Olaya,
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- Pasada la tormenta, viene una calma que no es tal. Olaya va a seguir todo el tratamiento médico pertinente, pero vosotros, como padres, vais a tener que asumir no sólo el esfuerzo de estar a su lado cada minuto, sino también el montante económico que va a suponer la evolución de la enfermedad.
Es cierto, los costes económicos de los próximos años son incalculables para cubrir prótesis, medicamentos, revisiones, viajes, productos farmacéuticos… La Seguridad Social sólo se hace cargo de un porcentaje de todo este montante que, como te he dicho, es incalculable y está fuera de cualquier economía familiar modesta como la nuestra.
- Fran, por tu vinculación con la Fundación Irene Mejías, pensando en las experiencias similares a las de Olaya que han podido vivir, ¿has consultado con su presidente, Jorge, qué coste puede tener el tratamiento de recuperación?
Sí, se me ocurrió un día hablar de este asunto con él. Aproximadamente, en los próximos diez o doce años, podemos calcular que necesitaremos entre 50 y 60.000 euros.
- Por ponerlo fácil. Esto se solucionaría con que cada alzireño aportara tan sólo un euro?
Vaya, así es. Pedimos desde aquí la solidaridad de todos. Hemos repartido unas huchas por algunos establecimientos de Alzira con el lema “Por Olaya, para poder darle nuestra ayuda en la difícil vida que le tocará vivir”.
Queremos recordar a nuestros lectores que la Fundación Irene Mejías ha habilitado una cuenta para donaciones al caso Olaya en La Caixa. El número de cuenta es: 2100 – 2351 – 18 – 0200249997
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- ¿Hay posibilidad en un futuro de implantes en las extremidades?Esa es nuestra esperanza, pero es muy pequeña y hasta que no desarrolle más su cuerpo no será posible. Hay que esperar y valorar muchas cosas, pero sería lo mejor para Olaya.
- Un médico valenciano, el Dr. Pedro Cavadas, está reconocido a nivel mundial como el mejor cirujano reconstructivo y, en especial, por el trasplante de extremidades. ¿Podría tratar a Olaya?
Estamos hablando de una asistencia privada que conlleva un coste inalcanzable para nosotros. Otra cosa es que este señor, por motivos humanitarios, quisiera solidarizarse con el caso Olaya.
- Por cierto, Fran, en la anterior entrevista hablamos de otro caso parecido al de Olaya, el de Joel, ese niño de dos años y medio de Algemesí. ¿Cómo se encuentra?
Ya está en casa desde hace tres semanas y ha evolucionado favorablemente; no obstante, al ser mayor que Olaya, ya es consciente de muchas más cosas y la familia está ahora viviendo una situación de complejos que ha cogido Joel, pero todos tenemos puestas nuestras esperanzas en que es una fase momentánea. Los injertos han respondido muy bien y su situación está controlada. Nos alegramos mucho por Joel y por sus padres, les tenemos mucha estima.
- Gracias, familia, por vuestro ejemplo de superación. No abandonéis nunca vuestra fuerza, Olaya va a necesitarla más que la medicación.
Gracias a vosotros por todo el interés que habéis mostrado.
Página web de la Fundación Irene Megías: www.contralameningitis.org
Datos de Francisco Tarrasó, director de la Fundación Irene Megías en la Comunidad Valenciana:
Teléfono de contacto 658.708.093 – E-mail [email protected]
Número de cuenta que la Fundación Irene Megías ha habilitado para donaciones: La Caixa 2100 – 2351 – 18 – 0200249997
Más información sobre Olaya y la Fundación Irene Megías
que hemos publicado en El Seis Doble
PD: El Seis Doble, con el consentimiento de sus padres, va a comprar un número de lotería.
Para Olaya, con todo nuestro cariño
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Personajes Alzireños : Entrevistas,
Social : General, Humanismo, Salud, Sanidad,
Comentarios de nuestros usuarios a esta noticia
Hola!
Sols una aclaració, per tant no considere necessari publicar-ho.
La meningitis meningocòcica és una malaltia infecciosa que afecta a les meninges del sistema nerviós central (el que ho recubreix al cervell i la mèdula espinal) ocasionada per Neisseria Meningitidis o més comunment conegut con meningococo, quan l'infecció es dissemina pel sistema sanguini i per tant afecta a altres òrgans s'anomena sepsis i com que l'etilogia de la infecció fou el meningococo es denomina sepsis mengingocòcica.
Per tant, la sepsis meningocòcica no és un tipus de meningitis sinò més be una complicació, greu i per desgràcia prou freqüent de la meningitis meningocòcica.
Espere que no us sente mal la aclaració... :-p
M'alegre moltíssim que una notícia tan bona com esta siga la número 5000 d'El Seis Doble.
Molts ànims als papis i a la xiqueta!
Hola clari queria aclararte y al mismo tiempo invitarte el proximo 16 de septiembre a la presentacion de la fundacion en Alzira para que asi sepas un poco mas sobre esta enfermedad , aunque veo que algo ya entiendes pero no del todo
¿Todas son iguales?
Existen básicamente dos grandes grupos de meningitis:
las producidas por VIRUS que habitualmente tienen un curso benigno, no requieren tratamiento antibiótico y excepcionalmente dejan secuelas
las producidas por BACTERIAS que son graves, requieren tratamiento medico precoz y pueden dejar secuelas incluso producir la muerte.
Una variedad son las llamadas SEPSIS FULMINANTES que además de la inflamación de las meninges se produce una invasión sanguínea por parte de dichas bacterias causando una catástrofe orgánica que puede causar la muerte dado la rapidez y agresividad en la instauración de los síntomas.
Esta ultima es la que sufrio OLAYA , aparte de sufrir una meningitis meningocica de tipo b se le derivo a sepsis bastante fulminante lo cual quiere decir . que si tuvo meningitis y sepsis . Pero tambien puede tenerse meningitis solo o sepsis solo . un saludo y gracias por este magnifico articulo . saludos
Buena tardes Fran:
Te voy a intentar explicar básicamente la clasificación de las meningitis según el Harrison, que es un libro utilizado en medicina y además intentaré explicarte de una manera más o menos coloquial el término de sepsis, para que entiendas que son entidades completamente diferentes y que etiológicamente aunque puedan tener un denominador común no tienen ninguna relación.
Las meningitis como bien sabes es una inflamación de las cubiertas meníngeas que afecta al espacio subaracnoideo. Estas se pueden clasificar en 2 grandes grupos (según la etiología):
1.- MENINGITIS NO INFECCIOSAS: cuando esta inflamación está ocasionada por haber recibido radioterapia intracraneal, por una neoplasia, por sarcoidosis..., por ejemplo.
2-. MENINGITIS INFECCIOSAS: cuando está ocasionadas por agentes infecciosos, y es dentro de este grupo donde encontramos:
a) Las meningitis víricas: que como bien has dicho suelen tener un curso benigno. Dentro de este grupo las más frecuentes son las ocasionadas por los enterovirus.
b) Las meningitis bacterianas: es la forma más frecuente de infección intracraneal purulenta. La etiología de este tipo de meningitis ha ido variando en los últimos años como consecuencia de la vacunación neonatal. Si bien en las pasadas décadas el microorganismo causante era el Haemophilus influenzae y la Neisseria meningitidis, en la actualidad los agentes patógenos que más a menudo causan meningitis bacterianas de origen comunitario son Streptococcus pneumoniae (aproximadamente 50%); N. meningitidis (casi 25% o hasta un 60% en niños y adultos jóvenes de 2 a 20 años de edad), estreptococos del grupo B (alrededor de 15%) y Listeria monocytogenes (casi 10%). En la actualidad H. influenzae provoca menos de 10% de los casos de meningitis bacteriana.
En cuanto a la sepsis fulminante, que comentas que se trata de un tipo meningitis. Lo que más bien se trata, de un tipo de complicación extremadamente grave e incluso mortal que se puede ocasionar de las meningitis.
Las sepsis en un entidad clínica, caracterizada por ser una síndrome de respuesta inflamatoria sistémica (en medicina conocida como SRIS y que se caracteriza por tener dos de los siguientes datos: Tª>38ºC o < 36ºC; la frecuencia cardíaca > 90 latidos por minuto; frecuencia respiratoria > 24 respiraciones por minuto; leucocitos >12000 ó <4000 o más de un 10% de formas inmaduras) y es desencadenado por una infección bacteriana y que normalmente va asocidada a la disfunción de algún órgano, hipotensión o hipoperfusión.
Las sepsis se producen como consecuencia de la respuesta del huésped ante la liberación de ciertos productos de microorganismos invasivos, estas sustancias activan los mediadores celulares, los cuales liberan de forma descontrolada diversos mediadores humorales responsables del daño endotelial y finalmente del fracaso multiorgánico. Además estas citocinas proinflamatorias son las responsables de la activación de las vías de la coagulación y de la inhibición de la fibrinolisis que contribuyen a la lesión tisular.
Como podrás deducir esto da lugar a una clínica muy inespecífica (como fiebre, escalofríos, taquicardia, taquipnea, alteraciones del nivel de conciencia...) y en el caso de que se presenten lesiones cutáneas como púrpura o petequias son las que nos pueden orientar a los médicos a que la sospecha diagnóstica sea N. Meningitidis. También existen otras alteraciones cutáneas que nos pueden hacer decantar la sospecha etiológica por otros microorganismos (eritrodermia por S. Aureus y S. Pyogenes...) pero esto ya se trata de otro tema y se haría interminable.
No se si me explico bien, si he utilizado demasiados tecnicisismos. En general cuando hablamos de meningitis nos referimos a la inflamación de las menínges y el espacio subaracnoideo y por otro lado, cuando existe un síndrome de respuesta inflamatoria inespecífica en el cual hemos podido determinar la etiología (en nuestro caso la N. Meningitidis), o bien por hemocultivos u otras técnicas médicas que habitualmente son invasivas, hablamos de sepsis meningocócica. Fulminante se referiría al tiempo de evolución de la enfermedad que en estos casos suele ser horas o días.
Espero haberte sido de ayuda, si no estas de acuerdo, agradecería que me facilitaras la bibliografía para poder así aprender más.
Gracias.
Bé, una vegada dit i explicat (molt bé per cert) la morfología de la enfermetat jo em quede amb aixó de que amb un euro per cada habitant de la nostra ciutat i algun que recollim del pobles del voltant podem ajudar a costejar les cures i tractament de la xiqueta. Hi ha que ajudar als pares que son gent normal amb sous normals...Els valencians som solidaris per naturalea i ara hi ha que demostrar-ho.
També vull afegir que jo soc un defensor a ultrança del personal facultatiu, aunque de vegades tingen nenglixències com cadasqúde de nosatres, però la seva feina és salvar vides i ho fan.
Molta sort a la familia i a la xiqueta.
Bueno Clari solo decirte q sabras mucho de tecnicismos y todo lo q tu quieras lo q no tienes ni idea es del historial clinico de Olaya por tanto creo q sobra tu aclaracion y tus tecnicismos antes de hablar deberias informarte primero de todo el proceso por el q ha tenido q pasar Olaya en el articulo no especifica nada de todas las secuelas q tiene Olaya y el duro proceso de recuperacion q le queda. Su enfermedad se llama sepsis meningocoquica pero tb te digo q se llame como se llame la enfermedad solo se de la pesadilla q hemos pasado toda esta familia algo q por lo q veo no tienes ni idea, das a entender ser una persona entendida en la teoria pero no en la practica por tanto cuando estes mas al tanto del caso Olaya hablamos.Solo espero q nunca tengas q pasar por todo lo q hemos tenido q pasar nosotros entonces entederas q dentro de todo el dolor q hemos pasado sobran ese tipo de aclaraciones pues nosotros ya sabemos exactamente el tipo de enfermedad q tiene solo necesitamos palabras de apoyo y gente con comprension.
un saludo y gracias a todas las personas q nos estan apoyando
Inma, creo que tu comentario está totalmente fuera de lugar. Clari simplemente ha dado una aclaración de lo que es esa enfermedad y seguro que algún profano en la materia, como es mi caso, ha leído su comentario con gran interés. En ningún momento ha dado diagnóstico preciso sobre la enfermedad de Olaya, ni ha dicho cual debería ser el tratamiento, simplemente ha dado una información por lo tanto tu reacción es, bajo mi punto de vista, inadmisible.
Eso de: "por lo q veo no tienes ni idea, das a entender ser una persona entendida en la teoria pero no en la practica por tanto cuando estes mas al tanto del caso Olaya hablamos.Solo espero q nunca tengas q pasar por todo lo q hemos tenido q pasar nosotros entonces entederas q dentro de todo el dolor q hemos pasado sobran ese tipo de aclaraciones pues nosotros ya sabemos exactamente el tipo de enfermedad q tiene solo necesitamos palabras de apoyo y gente con comprension".
Son palabras que deberías habértelas pensado dos veces antes de escribirlas, ¿tú sabes si Clari ha hecho alguna aportación económica para ayudar a la niña? Si buscas palabras de apoyo, con comentarios como el tuyo, creo que haces un flaco favor.
Hola Benito no ha sido mi intencion ofender a nadie y menos ser dura con mis palabras quizas haya malinterpretado a Clari ,no se he notado cierta hironia en sus palabras he pasado meses de mucha tension quizas por eso me expresado de esa manera simplemente he dado mi opinion respecto a la aclaracion de Clari igual q tu la has dado respecto al mio.Espero no a ver ofendido a nadie solo quiero lo mejor para Olaya y este tipo de debates no le ayudan en nada
hola clari,muchas gracias por tus aclaraciones que me parecen de gran ayuda,por desgracia lo de olaya si a sido una sepsis mengingocòcida, con sus respectivas anputaciones, y muchas secuelas, por lo que dices se que entiendes mucho del tema, y me gustaria mucho poder hablar contigo,tambien decirle
a benito,que aqui no se quiere ofender a nadie,simplemente que cuando se a pasado tanto quizas, la persona a veces se esplica mal,daros las gracias a todos, y doy tambien gracias a dios porque nosotros tenemos a olaya, pero hay mucha gente que no puede decir lo mismo, porque la mayoria no sobreviven
ytodos vuestros comentarios, nos dan fuerza para seguir luchando,GRACIAS DE CORAZON
Hola Clari , estoy de acuerdo contigo en muchas o practicamente todos los tecnicismos que me has puesto , y te animo ha seguir escribiendo e incluso como te dije y veo que estas muy metida/o en esta materia , a que el dia 16 de septiembre a las 20.30 h en la muma te animes a venir y por supuesto darnos tu apoyo y opinion al respecto , sera de gran ayuda para nuestra fundacion , yo bibliografias tengo pocas pues hasta el 16 de mayo no sabia nada de este tema que es cuando Olaya entro con esta enfermedad o como llamo yo maldito bixo, pero si te puedo enseñar el informe completo de Olaya el cual ha sido valorado por el doctor casado , jefe de pediatria de el hospital niño jesus , y el doctor pedro cavadas mas la jefa de la uci de valencia , el cual dice que Olaya ha tenido aparte de una meningitis bacteriana , una sepsis meningocica tipo b , porque hay pocos casos que se den pero se puede tener las dos cosas a la vez . segun me han explicado estos mismos especialistas en la materia . de todas formas es normal que tu que se ve que entiendes des tu opinion pero ellos son los que han dado tal diagnostico y yo me remito a comentartelos , cuando vi tu mensaje .
Por otra parte si quisieras que pudieramos hablar del tema e incluso tener un dialogo sabes que nos tienes en la fundacion Irene Megias .
te agradezco de corazon todo tus aportes y comentarios en el tema de Olaya y te invito a seguir dandonos esta informacion valida para todos los que no sabemos mucho sobre esto .
Benito disculpa si en algo se ha molestado , creo que hay veces que debemos de ponernos en el lugar de la familia y saber lo que estan sufriendo y que hay comentarios como el primero que puso clari que sobraban ya que lo mejor es mensajes de apoyo y si hay que hacer alguna aclaracion se puede hacer por privado ya que en el articulo pone mi nombre y direccion y numero de telefono.
CREO QUE LO MEJOR ES A PARTIR DE AHORA DEJAR TECNICISMOS , COMENTARIOS SOBRE SI ES O NO ES Y APOYAR A LA FAMILIA Y A OLAYA . QUE ES LO QUE MAS NECESITA . ESPEREMOS EMPEZAR DESDE AHORA COMO VILELLERO QUE DEJA UN BUEN MENSAJE DE APOYO , GRACIAS Y UN FUERTE ABRAZO A TODOS .
Hola Fran. Si feu soroll en Alzira suport no fos faltarà. Jo estic fora, xò conec bé el meu poble i sé que la gent és solidaria, en el mon de les falles, dels diferents barris i altres organizacions trobareu ajuda segur. Una vegada estiga per allí dona fet el meu donatiu a la vedriola. Molta sort i anims.
Grasies Vilellero ; ahi estem fent soroll no sols en Alzira en tota España , este cas ha arribat grasies a la Fundacio Irene Megias a tota españa , san fet donatius en tots el punts del pais , y la veritat que auqnue sabem que lo recaudat sera insuficient para que Olayeta puega tindre tota la calitat de vida que es mereix , farem lo posible per que esta xiqueta puga dispondre de tot lo necesari ya siga ortopedies , operacions que li queden en un futur ect... ,,, grasies per els teus anims y el teu apoyo y res a continuar avant. un abraç
Com bé dius......a continuar endavant
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